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Open data en santé : le long chemin vers la transparence

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09 mai 2016

Open data en santé : le long chemin vers la transparence

 

Un rapport publié mardi par la Cour des comptes critique vertement la mainmise de la Caisse nationale d’Assurance maladie (CnamTS) sur les données de santé. Mainmise qui pourtant ne se traduit que par une utilisation marginale de leur fantastique potentiel.

 

Les pouvoirs publics doivent tenir compte de ces critiques et faire en sorte que le nouveau dispositif d’accès aux données de santé en cours de mise en place assure effectivement un meilleur partage et un usage plus pertinent de ces informations. Pour l’heure, c’est loin d’être évident.

 

Dans ce rapport, la Cour des comptes estime que « les pouvoirs publics font un usage de nos données de remboursements [contenues dans le Système national d’information interrégimes de l’Assurance Maladie, Sniiram, ndlr] anormalement limité au regard de l’apport que pourrait représenter la base, en matière de suivi des dépenses d’assurance maladie et d’amélioration des connaissances sur les patients, les professionnels de santé et les parcours de soins. L’État se prive ainsi d’un outil précieux pour le pilotage du système de santé ».

 

Ce constat, de nombreux acteurs le dressent depuis bien longtemps, et l’Observatoire citoyen des restes à charge en fait partie. Depuis 2013, nous avons publié plusieurs études qui s’appuient sur des données publiques agrégées (dépassements d’honoraires, coût des soins dentaires et des dispositifs médicaux, reste à charge en cas d’hospitalisation). Chacune de ces études a été l’occasion de mesurer l’intérêt que présentent ces informations pour qui se donne la peine de les faire parler.

 

De fortes inégalités demeurent dans l’accès aux données de santé

 

La loi santé promulguée en janvier dernier prévoit sur le papier de faciliter l’accès de certains acteurs assurant une mission de service public aux données de santé. Les autres, et notamment les organismes à but lucratif, se voient quant à eux imposer un dispositif très contraignant adossé à une obligation d’autorisation préalable qui sera délivrée par la Commission nationale de l’informatique et des libertés (Cnil) et un comité d’experts désignés par le ministère de la Santé. Et ce, même si les informations demandées sont des données statistiques anonymisées.

 

Cette distinction entre ceux à qui l’accès est accordé et ceux qui devront passer par une procédure complexe pour disposer des informations est une première critique que l’Observatoire adresse à ce texte. Cette distinction va à l’encontre de la philosophie de l’open data et nie l’impact positif que les acteurs du privé peuvent apporter dans l’amélioration de notre système de santé. En décidant de l’instaurer, nos décideurs publics témoignent que si le concept de l’Open data en santé flotte dans l’air du temps, il n’est pas encore inscrit dans les gênes.

 

Une nouvelle loi dont la portée est encore difficile à apprécier

 

Quant à la gouvernance de l’Institut national des données de santé (INDS), dont le rôle est précisément de mettre en musique l’accès des demandeurs aux données, elle reste à préciser dans l’attente qu’elle soit mise en place après publication des décrets d’application de la loi. Une chose est certaine, estime la Cour : si ses critiques ne sont pas prises en compte « dans l’élaboration des textes d’application de la loi d’abord puis dans leur mise en œuvre opérationnelle, il y a fort à craindre que la loi Santé n’apporte pas les bénéfices escomptés ».

 

Pour les magistrats de la Cour, les pouvoirs publics devront notamment clarifier les responsabilités des acteurs (CnamTS, Cnil, INDS, ministère de la Santé) et les circuits d’instruction des demandes d’accès. « Sans convergence des différents acteurs dans une même volonté d’ouverture raisonnée des données de santé, le changement de paradigme voulu par le législateur sera vidé de sa portée ».

 

La société civile doit garder le pied dans la porte

 

Autre inquiétude, exprimée par la Cour des comptes : le maintien de la gouvernance des bases existantes, en particulier celle du Sniiram dont la gestion par l’Assurance maladie est justement épinglée dans ce rapport. Si les mêmes instances responsables hier de la rétention des informations se voient encore aujourd’hui confié les rênes de la bonne circulation des données, il est permis de douter, en effet, de la révolution qu’on peut attendre du nouveau dispositif. De fait, on s’apprête à gérer la base de données santé dans le même entre-soi que ne l’était le Sniiram, sans aucun droit de regard citoyen. On croit rêver !

 

Charge à l'INDS – ses premiers pas sont annoncés d'ici quelques semaines –, de montrer que les craintes exprimées par la Cour sont infondées. L’institut doit réussir l'ouverture régulée des données de santé votée par le législateur, sauf à ce qu'un autre législateur demain, ne se préoccupe d'une ouverture des données adaptées aux défis de notre temps : pertinence des soins, sécurité des soins, équilibre des comptes, baisse des restes à charge, lutte contre les inégalités de santé…

 

La capacité de l’institut à répondre rapidement aux demandes d'accès, en particulier de la société civile, validera – ou non – le nouveau cadre législatif et institutionnel. En cas d'échec, cela justifiera une nouvelle approche.

 


A propos de l’Observatoire citoyen des restes-à-charge en santé

L’Observatoire citoyen des restes-à-charge en santé a été créé début 2013 par trois partenaires : le Collectif interassociatif sur la santé (CISS), qui regroupe quarante associations intervenant dans le champ de la santé ; le magazine 60 Millions de consommateurs édité par l’Institut national de la consommation ; et la société Santéclair, spécialisée dans l’information et l’orientation dans le système de soins, filiale de plusieurs complémentaires santé.

 

Contacts presse :

- CISS : Marc PARIS, 01 40 56 84 42 / 06 18 13 66 95 – mparis@leciss.org

- 60 Millions de consommateurs : Thomas LAURENCEAU,
01 45 66 20 26 / 06 83 03 77 73, t.laurenceau@inc60.fr

- Santéclair : Céline TAMALET, 01 47 61 21 36 – ctamalet@santeclair.fr