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FRANCE ASSO SANTÉ : LA VOIX DES USAGERS

France Assos Santé est le nom choisi par l’Union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé afin de faire connaître son action comme organisation de référence pour représenter les patients et les usagers du système de santé et défendre leurs intérêts. Forte d’une mission officiellement reconnue par son inscription dans le code de la santé publique via la loi du 26 janvier 2016, France Assos Santé a été créée en mars 2017 à l’initiative de 72 associations nationales fondatrices, en s’inscrivant dans la continuité d’une mobilisation de plus de 20 ans pour construire et faire reconnaître une représentation des usagers interassociative forte. Notre volonté est ainsi de permettre que s’exprime la vision des usagers sur les problématiques de santé qui les concernent au premier chef, par une voie puissante, audible et faisant la synthèse des différentes sensibilités afin de toujours viser au plus juste de l’intérêt commun.

Plus de 70 associations de patients et d’usagers adhérentes

France Assos Santé regroupe 77 associations nationales militant pour les droits des patients et des usagers. Fédération française des diabétiques (AFD), Vaincre la mucoviscidose, AIDES, Union nationale des associations familiales (UNAF), Association des accidentés de la vie (FNATH), Fédération nationale des associations de retraités et préretraités (FNAR), Association des paralysés de France (APF), AFM-Téléthon, UFC-Que Choisir ou encore Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD)… La liste est longue...(retrouvez ici la totalité des associations membres)

Au total, les associations membres de notre union réunissent plusieurs centaines de milliers de patients/usagers adhérents. A noter que les associations qui constituent France Assos Santé, bénéficiant toutes de l’agrément en santé, couvrent la totalité des pathologies reconnues par le dispositif des 30 affections de longue durée (ALD) et au-delà un très large éventail des problématiques en lien avec la santé. 

Depuis les maladies rares ou les maladies liées au travail et à l’environnement en passant par la multitude des maladies chroniques, mais aussi par les questions que posent les soins courants et la prévention, ou la qualité des pratiques et jusqu’à la défense des victimes d’accidents médicaux, France Assos Santé est amenée à travailler sur l’ensemble des sujets susceptibles d’impacter le quotidien des citoyens en lien avec leur santé et quant à leur rapport à notre système de santé. C’est ainsi que nous nous mobilisons aussi sur la condition des populations fragiles ou vulnérables, âgées, retraitées ou encore en situation de handicap..

Une approche interassociative existante depuis plus de 20 ans

La dimension interassociative caractéristique de France Assos Santé, et sur laquelle repose sa légitimité pour représenter les usagers du système de santé dans leur plus grande diversité, s’inscrit dans la continuité de la dynamique progressivement instaurée par les associations intervenant dans le champ de la santé depuis 1996. Cette dynamique s’est notamment caractérisée par la constitution du Collectif Interassociatif Sur la Santé, actif pendant plus de 20 ans et qui a disparu pour se fondre dans France Assos Santé.
Cette mobilisation interassociative a largement contribué au vote de la loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades et la qualité du système de santé avec ses nombreuses avancées en matière de reconnaissance du droit à l’information et au consentement des patients, à l’indemnisation des accidents médicaux et de l’aléa thérapeutique etc…permettant l’éclosion de ce que l’on a appelé en France la démocratie sanitaire.
La poursuite, le renforcement et la structuration de cette démarche interassociative ont permis la généralisation de la représentation des usagers dans les instances de santé aux niveaux local, régional, national depuis 2002. Cela a permis que plusieurs autres textes législatifs fondateurs soient obtenus pour renforcer les droits des malades et la représentation des usagers France. C’est ainsi que plusieurs dizaine d’articles de la récente loi de modernisation de notre système de santé sont consacrés à la démocratie sanitaire dont certains directement inspirés par le mouvement interassociatif.

Concrètement, l’approche interassociative au sein de France Assos Santé se révèle d’abord à travers les statuts de l’association qui ont été précisément écrits pour permettre au mieux l’expression de cette diversité associative, se retrouvant donc naturellement dans nos instances politiques.

Mais la démarche interassociative se situe aussi, et de façon tout aussi essentielle, au niveau de notre travail quotidien via les échanges avec toutes nos associations membres qui s’articulent en particulier autour de groupes de travail internes réunissant par thématique les membres des associations impliqués dans chacun des domaines respectivement abordés. Chaque groupe suit dans la durée l’évolution des enjeux propres au domaine sur lequel porte le groupe de travail, produit des réflexions collectives et le cas échéant des propositions qui peuvent ensuite alimenter les positions prises par France Assos Santé.
La commission du réseau est une autre instance de France Assos Santé composée d’un représentant par association membre. Lieu d’échanges et de discussions, elle se réunit de façon régulière pour traiter de l’actualité de France Assos Santé et de ses associations membres, des projets en cours et à venir notamment en lien avec les travaux au sein des groupes thématiques précédemment présentés. La commission du réseau est un rouage essentiel du processus de définition consensuelle des positions communes, positions qui relèvent in fine de la décision des instances politiques de France Assos Santé (Bureau et / ou Conseil d’administration)..


Une présence sur l’ensemble du territoire pour des actions concrètes et coordonnées

Notre Union est une association nationale qui dispose aussi de représentations dans les territoires en région via les Unions régionales des associations agréées d’usagers du système de santé, également membres de France Assos Santé.
Afin d’œuvrer à représenter et défendre les intérêts communs de tous les usagers du système de santé, nous menons au quotidien des actions au niveau national ou à l’échelle des territoires qui se répartissent autour de 4 axes prioritaires : 

  • Former les représentants d’usagers qui siègent dans les instances hospitalières ou de santé publique ainsi que d’assurance maladie, afin de les aider à jouer un rôle actif dans ces instances, en rendant leur présence à la fois reconnue et pertinente.
  • Observer et veiller au bon fonctionnement et à l'équité du système de santé, analyser les points posant problème, définir des stratégies communes pour obtenir des améliorations dans l’accueil et la prise en charge des personnes.
  • Informer les usagers du système de santé sur leurs droits en matière de recours aux établissements et aux professionnels de santé ainsi qu’aux organismes de protection sociale, ou encore de toute question juridique ou sociale en lien avec leur état de santé.
  • Communiquer nos constats et nos revendications en tant qu’interlocuteur de référence pour représenter les usagers du système de santé.

Focus sur quelques contributions essentielles de France Assos Santé


La ligne Santé Inf  Droits

 Droits">Santé Inf  Droits est une ligne d’information juridique et sociale autour de toute question en lien avec une problématique de santé. Elle a été créée en novembre 2006, au sein du Collectif Interassociatif Sur la Santé, et son activité perdure aujourd’hui dans le cadre de France Assos Santé. Elle est ouverte tous les jours de la semaine : les lundis, mercredis et vendredis de 14h à 18h et les mardis et jeudis de 14h à 20h. Ce service d’information traite plus de 10 000 sollicitations par an (appels téléphoniques et courriels).
Le droit des malades, l’accès aux soins et leur prise en charge, les dispositifs de protection en cas d’arrêt de travail ou d’invalidité, l’assurance emprunteur ou encore les questions liées au handicap, au grand âge ou à la dépendance, comptent parmi les thématiques les plus fréquemment abordées dans les échanges qu’entretient France Assos Santé avec les patients et les usagers du système de santé via la ligne Santé Inf  Droits.

 

66 Millions d’IMpatients : site web d’information santé

Lancé en mars 2014, le site 66 Millions d’IMpatients est un outil d’information au service de tous les usagers du système de santé, c’est-à-dire de l’ensemble de nos concitoyens car nous sommes tous concernés par les enjeux de santé et l’accès aux soins, notamment les patients que nous avons préféré rebaptiser les « im-patients ». Ce site s'inscrit dans :

          • une démarche informative, première marche vers l'autonomie du patient.
        • une démarche participative, pour que s’exprime(nt) la/les voix des usagers du système de santé, permettant de mieux connaître leurs attentes en matière de prise en charge et d'organisation des soins.

Prévention, prise en charge, facteurs de risques environnementaux, coûts des soins, qualité des pratiques… A travers des dossiers, des enquêtes ou des prises de paroles d’experts, les journalistes professionnels collaborant avec 66 Millions d’IMpatients abordent au fil de l’actualité les questions de santé sous les différents angles impactant le quotidien de nos concitoyens. 
 
Dans un contexte de massification des cas de maladies chroniques, un aspect majeur à améliorer aujourd'hui pour que l'usager du système de santé prenne toute sa place, c'est l'effectivité de ses droits. Le site 66 Millions d’IMpatients se veut le porte-parole des patients impatients et l’outil d’information leur permettant de mieux s’y retrouver dans l’organisation des soins, défendre leurs droits et devenir les acteurs de leur santé.

 

Le CISS, Collectif interassociatif sur la santé, regroupe plus de 30 associations intervenant dans le champ de la santé à partir des approches complémentaires de personnes malades et handicapées, de consommateurs et de familles.

C’est la volonté de faire coïncider ces différentes approches qui a présidé à la création du CISS en 1996, pour lui permettre de devenir aujourd’hui un interlocuteur crédible représentant et défendant les intérêts communs à tous les usagers du système de santé au-delà de tout particularisme. 

Le CISS, Collectif interassociatif sur la santé, regroupe plus de 30 associations intervenant dans le champ de la santé à partir des approches complémentaires de personnes malades et handicapées, de consommateurs et de familles.

C’est la volonté de faire coïncider ces différentes approches qui a présidé à la création du CISS en 1996, pour lui permettre de devenir aujourd’hui un interlocuteur crédible représentant et défendant les intérêts communs à tous les usagers du système de santé au-delà de tout particularisme.