Vendredi 25 septembre 2015, de 14h à 18h

 

Siège de l'Association Française des Hémophiles (AFH)

6, rue Alexandre Cabanel, Paris 15e

L’Association Française des Hémophiles (AFH) avec le soutien scientifique de l’Institut national de la transfusion sanguine (INTS) organise dans le cadre de la commémoration du drame du sang contaminé deux colloques de travail en 2015. Le premier aura lieu le 25 septembre 2015.

 

La pré-inscription est obligatoire.

Pré-programme :

14h00 - Accueil

• Thomas Sannié, président de l’AFH, 5 minutes
• Introduction : René Almaberti, Contexte et évolution des enjeux de l’analyse de risque, 20 minutes

1. Evaluation du risque pour les patients : Thomas Sannié, président de l’AFH
2. Evaluation du risque pour les industriels : en cours de confirmation
3. Evaluation du risque pour les professionnels de santé : Dr Annie Borel-Derlon, CHU Caen, Centre de traitement de l’hémophilie, Président du conseil scientifique de l’AFH
4. Evaluation du risque pour les régulateurs : Direction Générale de la Santé (en cours de confirmation), ANSM (en cours de confirmation)

• 1ère Synthèse : en cours de confirmation

15h30 - Pause

16h00 - Table ronde : L’analyse de risque doit-elle aboutir à un compromis ?

Intervention chacun des intervenants de 5 minutes sur une question qui prolonge la première partie du colloque et qui annonce le débat. 
Interventions de professionnels de santé, de patients, de directeurs d’Agences, éthiciens. En cours de confirmation

18h00 - Fin des travaux

Enjeux et questions :

L’analyse de risque pour un patient est toujours un regard individuel et partagé sur les traitements proposés. Sont-ils bons pour lui ? A-t-il une alternative ? Comment s’effectue son choix ? Mais comment savoir que l’on prend la bonne décision ? Comment puis-je me former une opinion/un avis sur un sujet aussi technique ? Quelle information et comment l’obtenir ? Le rôle respectif des associations (des pairs, d’internet etc), des professionnels, des pouvoirs publics et de l’industrie dans l’élaboration de ce savoir ? Dans ce contexte, que veut dire risque théorique, probable ? Comment ces termes sont-ils compris ? incompris ?

En fait, l’enjeu est celui du consentement au soin. Droit fondamental. 

Enjeu de la décision partagée avec le professionnel de santé, l’expert de la maladie et le malade, l’expert de la vie avec la maladie. 

Enjeu de l’information et de l’éducation thérapeutique pour éclairer, accompagner les malades dans les décisions de santé qui les concernent. L’enjeu de l’éducation thérapeutique du patient co-construite avec les patients et les associations de patients ? Quelle alliance et jusqu’où entre association de patient et société savante ?

C’est pourquoi l’analyse de risque n’est pas simplement un regard individuel du malade ou du professionnel de santé, mais aussi un enjeu collectif.

Collectif également car il est le sujet des pouvoirs publics : agences de santé et ministère de la santé. Comment le risque individuel, le risque groupe de patient et le risque populationnel est appréhendé dans ses différentes étapes. Collectif aussi car l’analyse d’un risque implique des interventions d’experts, des sachants : celles-ci peuvent diverger, s’affronter. Difficulté supplémentaire, dans ce contexte, les conflits d’intérêts peuvent exister.

Comment les pouvoirs publics, les agences, les industriels, les associations de patients, les médecins se positionnent par rapport à ces divergences, à ces potentiels conflits ? 

En quoi le risque transfusionnel est-il spécifique par rapport à ces enjeux ? L’est-il ? En quoi le drame du sang contaminé nous apporte des enseignements pour répondre à ces questions ? 

Comment l’éthique peut aider à se positionner ? quelles sont les valeurs, quels sont les principes de l’action ? Comment le politique lui-même peut prendre position ? 

Pour les acteurs, le risque sous-tend-il toujours la responsabilité ? Le risque sanitaire sous-tend il toujours la responsabilité juridique ou judiciaire ? 

Comment s’applique le principe de précaution dans ce contexte ?

L’objectif de ce colloque sera de tracer tous ces questionnements et donner des lignes claires, si ce n’est de réponses, de questions pour aider chacun des acteurs à se positionner pour lui-même et à poser les principes qui doivent guider le débat collectivement.

La pré-inscription est obligatoire.

> En savoir plus sur le colloque sur le site de l'AFH