Nouvelles: Droits des malades et qualité du système de santé
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PROJET DE LOI – Droits des malades et qualité du système de santé - Audition par la commission des affaires sociales de l’Assemblée Nationale Communiqué de presse du CISS - Les amendements proposés par le CISS

PROJET DE LOI - Droits des malades et qualité du système de santé Audition par la commission des affaires sociales de l'Assemblée Nationale

1 - Le collectif se réjouit du dépôt de ce projet de loi.

- Il est d'une part le résultat de plus de dix ans de projets gouvernementaux (révision de la circulaire sur la Charte des droits des malades hospitalisés en Mai 1995 par Mme S. Veil), de nombreuses propositions de loi (Evin et Huriet sur l'aléa thérapeutique, Dubernard sur les droits des malades), mais aussi de la constante pression effectuée par les associations d'usagers du système de santé (de personnes malades, de personnes handicapées, de consommateurs et de famille). Ainsi le CISS qui s'est constitué en 1996 pour suivre la mise en œuvre de la réforme hospitalière (ordonnances Juppé) a progressivement élargi ses réflexions et revendications à l'ensemble du système de santé.

- Ce projet de loi est également relativement satisfaisant en raison de l'importance de la concertation qui l'a précédé. La réalisation d'Etat généraux de la santé par B. Kouchner en 1998, puis la tenue de différents groupes de travail (concertation sur l'accès au dossier médical, commission Caniard) ont progressivement fait évoluer les mentalités, fait émerger des solutions consensuelles, elles ont finalement permis la réalisation d'un projet de loi satisfaisant dans ses intentions même si diverses dispositions nous paraissent devoir être revues ou ajoutées.

A cet égard on peut regretter que la III° partie du texte, celle qui s'est avérée la plus problématique (et qui a failli couler l'ensemble du projet) n'ait pas donné lieu à une concertation plus systématique. Ainsi aujourd'hui encore l'évaluation des coûts attendus de l'indemnisation des aléas thérapeutiques, et plus encore ceux de la prise en charge des contaminations par l'hépatite C restent très flous. Entre trois milliards et demi (provisions pour risque de l'établissement français du sang) et les trente milliards brandis de façon dissuasive par Berçy, la marge est immense. Elle n'est toujours pas clarifiée.

2 - Cette réforme est attendue de tous les français

En réclamant sur des tons divers cette réforme, les associations ne défendaient pas que leur intérêts toujours suspectés d'être particularistes. Ils exprimaient un besoin très largement ressenti qui contribue à enrichir l'intérêt général tel que les politiques ont la responsabilité de le définir. Le sondage que nous avons réalisé avec IPSOS en juin 2001 sur un échantillon représentatif de plus de mille personnes a montré l'importance de cette préoccupation :

- cette réforme est jugée urgente par 83% de la population, dont 32% l'estiment très urgente

- sept français sur dix ont constaté des dysfonctionnements précis (des défauts d'organisation, des manques d'information et de dialogues, des accidents médicaux, des refus de communication de dossiers). Ce résultat montre que les réformes successives sont loin d'avoir tout résolu dans la relation du système de santé avec ses usagers.

- Surtout cette enquête témoigne d'une évolution considérable des mentalités. Celle-ci est à mettre en relation avec la progression du niveau socio-culturel de la population et avec l'accès croissant à des sources d'information (médias, internet). Les français ont aujourd'hui des attentes nouvelles qui relèguent la conception paternaliste de la médecine à une place historique. Les citoyens attendent une relation mettant face à face des personnes aussi responsables l'une que l'autre. Un médecin qui explique et qui s'exprime doit remplacer dans la figure d'un médecin qui dorlote et décide seul de l'essentiel. Il doit informer précisément, présenter des choix et faire part de ses difficultés de diagnostic et dans le choix de traitement. Sur le détail des résultats, cf le site du CISS.

3 - Les points les plus positifs

Ce texte renforce globalement les droits des malades qui étaient jusque là épars et de faible valeur juridique. Il contribue à édifier une cohérence et innove dans des domaines comme l'accès direct au dossier médical, le création d'une commission de conciliation autonome et l'indemnisation de l'aléa thérapeutique. Mais le CISS se réjouit aussi d'autres changements qui constituent des apports majeurs : la réforme du Conseil de l'ordre, l'obligation de formation continue et d'évaluation des médecins, la réforme de l'expertise médicale.

4 - Nos attentes à l'égard du Parlement

- A - Ce texte est d'un abord difficile qui s'adresse beaucoup plus aux professionnels qu'aux citoyens. Chacun d'eux ne vit pas avec une connaissance intégrale du Code de la santé publique …. Beaucoup d'énoncés doivent être réécrits complètement, surtout lorsqu'ils se contentent de modifier une phrase ou quelques mots d'un article de la loi. Exemple article 11 du projet et modifications des articles 3222 du CSP.

- B - Ce texte confond très souvent l'octroi de droits à des usagers et la définition de devoirs pour les professionnels. Ainsi dans l'article 6 la formulation du droit à l'information pour l'usager est ainsi rédigée non pas de façon active, mais de façon passive :" art. L. 1111-1 - Toute personne doit, sauf en cas d'urgence ou d'impossibilité, être informée sur son état de santé ". Cet énoncé est exemplaire. Il devrait d'un côté dire " Toute personne a droit à une information complète sur son état de santé ", d'autre part indiquer que " les professionnels doivent fournir une information complète aux patients ".

- C - A de nombreux endroits on observe un manque de différenciation dans la situation entre professionnels travaillant dans des structures publiques et ceux qui travaillent dans des structures privées. Ainsi dans la formulation de la responsabilité le texte ne distingue pas précisément les cas où celle-ci pèse sur l'établissement et celle qui concerne les personnes.

- D - Pour renforcer la cohérence de l'ensemble des droits reconnus aux usagers et qui ne sont pas toujours bien articulés entre eux, nous proposons d'introduire au début de l'article 6 (chapitre II droits des usagers) la notion de " contrat de soin " entre usager et professionnel ou établissement : " Toute personne doit être associée en continu à tous les processus concernant sa santé, et notamment aux décisions de prévention, de diagnostic et de soin la concernant ". A partir de là il est possible de décliner les conditions de validité de ce contrat : qualité de l'information, délai de réflexion, expression du consentement, renouvellement et retrait du consentement etc.

- E - Une des grandes lacunes de ce texte est son style exclusivement déclaratif. Il formule des droits sans envisager les moyens d'en assurer l'effectivité. Rien n 'indique qu'elles sont les recours dont dispose une personne si elle se heurtait à un refus d'accès à son dossier médical, à des délais disproportionnés de communication, à des documents perdus ou manquants. Si l'on veut lutter contre la judiciarisation des différends entre usager et système de soin, il faut s'en donner les moyens. Cet objectif ne pourra être atteint que s'il existe des systèmes efficaces de règlement des litiges. C'est pourquoi - dans la première partie il faut mieux spécifier les compétences et les pouvoirs de la commission de relation avec les usagers au sein des établissements - de même au début la troisième partie il faut créer une section autonome qui présente la commission de conciliation régionale, qui définisse son double champ de champ de compétence (différends entre usagers et professionnel ou établissement - indemnisation de l'aléa), qui précise ses pouvoirs d'investigation et qui lui donne des pouvoirs de rectification (mise en demeure) et de sanction.(signalement à l'ARH, au Conseil de l'ordre, à l'autorité judiciaire).

Amendements proposés par le CISS concernant le projet de loi relatif aux droits des malades et à la qualité du système de santé Audition devant la Commission des Affaires culturelles, familiales et sociales Le 12 septembre 2001

Amendements les plus importants demandés par le CISS sur :

Titre Ier (articles 1 à 31) : Secret professionnel :

L 1110-4, article 1, chapitre 1 : ø doit s'appliquer à tous les professionnels et non aux seuls PS ø pas de partage sans accord explicite de la personne (même article) sauf situation d'urgence ou impossibilité matérielle (idem en L 1111-1 et L 1111-3) ø possibilité, concernant une équipe de soins, de s'opposer au partage du secret après une info systématique.

Même article, données informatisées

ø énonciation dès la loi du principe de l'accord explicite de la personne pour la transmission des informations et mention explicite (même si renvoi à décret) de l'utilisation de la carte informatique personnelle (Vitale) à cette fin en + de la CPS.

Même article, ayants droit :

information et accès au dossier ø suppression de la formulation actuelle " dans la mesure où elles leur sont nécessaires ", inacceptable : qui en jugera ? et remplacement par " dans la mesure où elles cherchent à connaître " (les causes de décès, à défendre la mémoire du défunt ou à faire valoir leurs droits).

L 1111-1, article 6, chapitre 2 :

information : ø réintroduire les dispositions du projet de loi su la finalité : elle doit être " délivrée préalablement à l'expression de l'avis de la personne (consentement à remplacer) et doit être renouvelée aussi souvent que nécessaire. Elle ne peut être refusée au motif du secret médical ".

L. 1111-3, article 6, chapitre 2 :

information, consentement : ø réintroduire éléments du projet / renouvellement de l'accord ou de l'avis (pas consentement) de la presonne, au délai de réflexion et à la consultation d'un tiers : " l'avis est recherché régulièrement, aussi souvent que nécessaire pour s'assurer de la volonté de la personne concernée et de la continuité de son adhésion aux investigations, aux traitements et soins qui lui sont proposés ".

Même article : renvoi à code de déontologie

Les codes de déontologies n'ont pas à fixer les modalités d'application mais à se mettre en conformité avec les droits énoncés par la loi et les recommandations de bonne pratique (ANAES) prévues à l'alinéa suivant. Ces codes ne seront pas a priori négociés avec les usagers et pourront limiter considérablement la portée de ce " droit à l'information " (sous des formulations type : le PS délivre une information appropriée, ou nécessaire à...). Il s'agit du type même de la confusion dans le même article de l'affirmation d'un droit et des obligations qui en découlent. ø remplacer cette mention par (si c'est utile) : les modalités d'application du présent article sont fixées par décret en Conseil d'État. Pour les PS, les dispositions du présent article sont intégrées dans les codes de déontologie respectifs. NB : ø même remarque pour L 1111-3 (consentement). ø appliquer ces éléments au L 1111-2 (information sur les frais)

L 1111-5 (Article 6, chapitre 2) :

personne de confiance : Le texte limite cette désignation à une hospitalisation, réduisant considérablement la portée ø cette possibilité soit s'appliquer " dans le cadre de toute activité de prévention, de diagnostic ou de soins " et, en cas d'hospitalisation, ne préciser que le fait qu'on doit rappeler à la personne cette possibilité.

L 1111-6 (article 6, chapitre 2) :

accès direct aux informations de santé : Étendre cet accès aux informations concernant sa santé détenues par d'autres professionnels que les PS (dossiers sociaux ou administratifs) et par d'autres entités que les établissements de santé (structures sociales et médico-sociales, , etc.) ø supprimer la mention au PS et établissements de santé et laisser " toute personne a accès à l'ensemble des informations concernant sa santé, formalisées...) ø

Même remarque pour les " correspondances entre PS " : il faut supprimer " de santé " et supprimer " entre " professionnels, pour étendre à toute correspondance des professionnels contenant des informations sur la santé de la personne (ex : entre un professionnel et un proche de la personne, dès lors qu'elle ne contient pas des informations mettant en cause un tiers).

Même article : informations mentionnant des tiers

L'article vise à ce qu'un tiers ayant communiqué une information ne soit pas nommément mis en cause ; or il aboutit à ce que les informations données par ces tiers soient exclues de l'accès à l'information, ce qui n'a pas de sens ; d'autre part, la notion de tiers est trop floue et doit être limitée aux tiers non professionnels c'est-à-dire aux proches (une information communiquée par une assistante sociale n'a pas à être considérée comme " donnée par un tiers " : elle doit répondre des éléments qu'elle transmet au sujet d'une personne donnée. Il faut rédiger la fin du premier § du L 1111-6 comme suit : ø ... à l'exception des informations recueillies auprès de tiers non professionnels et mentionnant le nom de ces tiers, ou des informations concernant des tiers

Même article : accès par l'intermédiaire d'un praticien

" Elle peut accéder directement ou par l'intermédiaire d'un praticien... " Le terme " praticien " n'est pas pertinent s'il ne désigne qu'un médecin ; ce n'est pas forcément à un médecin de traduire (et donc d'avoir accès lui-même) le dossier d'une psychologue ou d'un kiné, mais à ces professionnels ou à un de leurs collègues désignés par la personne : ø Remplacer " par l'intermédiaire d'un praticien " par : " l'intermédiaire d'un professionnel compétent ".

Même article : délai d'accès et gratuité

Remettre dans la loi les délais du projet de loi concernant la consultation des données, ainsi que leur gratuité en cas de consultation sur place et la limitation des frais limitée aux photocopies.

Même article : sanctions

Les voie de recours et sanctions doivent être prévues par la loi en cas de refus ou de silence lors d'une demande d'accès aux informations. Il en est de même lorsque les procédures d'information et de consentement n'ont pas été respectées. L'absence de ces sanctions, comme la suppression de nombreux éléments qui inscrivaient des droits théoriques dans une certaine réalité des rapports humains, fait donc craindre que pour de nombreux éléments le texte de loi n'ait qu'une portée purement déclarative, sans garantie d'application autre que la bonne volonté des intervenants : c'est en fait la situation actuelle, et c'est pourtant cela même qu'il faut changer : le véritable enjeu est bien de créer des obligations sur les PS et établissements de santé ; en l'état, le texte actuel est au milieu du gué et ne peut nous satisfaire. Article 10 : concernant le Conseil national et la Chambre disciplinaire nationale, doit être placé plus loin dans le texte qui concerne la responsabilité des professionnels de la santé.

L 1114-1, 3e § , article 12 chapitre 4 : financement du droit à la formation.

ø Le droit à la formation peut rester vide de sens si la loi ne prévoit pas son financement. Il nous semble donc qu'il soit nécessaire d'ajouter la phrase suivante à cet alinéa : "les représentants d'usagers, dans les instances mentionnées ci-dessus ont droit à une formation leur facilitant l'exercice de ce mandat. Cette formation est financée par la structure auprès de laquelle le représentant est appelé à siéger.

L 1114-2, article 12 chapitre 4 : droit des associations d'ester en justice

ø Les initiatives du ministère public sont très rares en ce domaine, celles émanant de la personne concernée sont souvent entravées par l'état de santé de la personne, et leurs craintes révérencielles. Enfin, une association doit pouvoir décider elle-même de son action au niveau de la représentation et de la défense des intérêts collectifs des usagers du système de santé. " Les associations agréées disposent d'un droit d'action devant les juridictions de l'ordre judiciaire et administratif pour assurer le respect des dispositions concernant les droits de la personne et ceux des usagers. Si le différend concerne une personne spécifique, l'action ne peut être menée qu'avec son accord… ".

L 1114-3, article 12 chapitre 4 : Congé

" représentation " ø La formulation du premier alinéa peut prêter à confusion car on peut comprendre que seuls les salariés des associations agréées soient les seuls bénéficiaires du congé représentation. Il nous paraît donc important d'ajouter une virgule après le terme " salariés " afin qu'aucune ambiguïté sur ce point ne subsiste. En effet, ce sont bien tous les bénévoles membres des associations agréées qui sont par ailleurs salariés, qui peuvent bénéficier de ce congé représentation. " Les salariés, membres d'une association visée…. ". ø Il paraît peu concevable que le congé représentation ne soit ouvert qu'aux représentants siégeant dans un établissement public. Des possibilités devraient également être envisagées pour les établissements privés, notamment ceux participant au service public hospitalier. Ajouter " 3°§ soit au conseil d'administration d'un établissement privé participant au service public hospitalier ou en tant que membre de ce conseil, aux commissions et instances statutaires dudit établissement ".

L 1141-1, article 24 chapitre 5 : débat parlementaire

ø L'importance aujourd'hui, des questions concernant la politique de santé, nécessitent que le Parlement puisse chaque année, avoir un débat sur ce thème. Ajouter : " ce rapport fera l'objet d'un débat au Parlement chaque année, au mois de juin ".

© 2001 -  Mise à jour le lundi 17 septembre, 2001