L’accès aux informations de santé (au dossier)

03 juillet 2003

Le CISS n’acceptera pas le blocage des recommandations de bonnes pratiques
La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades, en inscrivant l’accès aux informations de santé dans les droits des usagers du système de santé, a prévu (art. L 1111-9 du code de la santé publique) que des recommandations de bonnes pratiques soient élaborées à ce sujet par l’Agence nationale d’accréditation et d’évaluation en santé (ANAES) et homologuées par le ministre chargé de la santé.

La mise en oeuvre de l’accès aux informations est une clé de la réussite de la loi du 4 Mars 02. C’est pourquoi ces recommandations sont attendues tant par les professionnels de santé que par les usagers au même titre qu’un texte d’application de cette nouvellle disposition légale.

L’ANAES a mis en place un groupe de travail ad hoc qui s’est réuni pour la première fois le 29 avril 2002. Ce groupe était composé de professionnels de santé, dont l’Ordre des médecins, de juristes et de représentants des associations d’usagers (issues du CISS), sous la présidence d’une personnalité morale reconnue (Emmanuel Hirsch, directeur de l’Espace éthique de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris).

Ce groupe de travail est parvenu dès fin janvier 2003 à une version consensuelle d’un texte de recommandations, après une première consultation du ministère de la santé qui avait fait intégrer un très grand nombre de remarques et observations.

Depuis cette date (soit 5 mois pleins), la parution du texte de recommandation est bloqué par le ministère de la santé par une procédure d’homologation qui traîne en longueur et se contredit dans son argumentation (le projet de recommandations est jugé tantôt pas assez proche, tantôt trop, d’un texte réglementaire…).

Malgré les interventions multiples des associations impliquées dans le groupe de travail, malgré la bonne volonté patente de l’ANAES, les reports et atermoiements successifs risquent d’aboutir à reporter sine die la diffusion d’un texte important, élaboré conjointement par des usagers et des professionnels de santé.

Le CISS ne peut accepter ce procédé dilatoire. Ne pouvant se considérer plus longtemps tenu à l’obligation de réserve inhérente au titre de membre du groupe d’élaboration qui n’a plus de raison d’être, il décide de diffuser le texte arrêté par le groupe ANAES après avis du ministère (PJ) et demande aux pouvoirs publics de prendre leurs responsabilités en assurant la parution et la diffusion d’un texte définitif dans les meilleurs délais.


Contact presse : Alain-Michel Ceretti (Le LIEN : 06 07 72 18 01), Michel Delcey (APF : 06 84 53 19 33), Laurence Potte-Bonneville (La Ligue : 06 03 15 59 89)

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