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Edition 2014 de l’Observatoire du CISS sur les droits des malades – Santé Info Droits

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25 septembre 2015

Edition 2014 de l’Observatoire du CISS
sur les droits des malades –
Santé Info Droits

Le CISS publie son huitième Observatoire du CISS sur les droits des malades issu de l’analyse des demandes traitées sur sa ligne juridique et sociale Santé Info Droits en 2014 ainsi que son rapport d’activité pour cette même année.

 

Hausse constante des sollicitations de Santé Info Droits : près de 8 500 en 2014

Cette nouvelle édition confirme l’importance du savoir-faire apporté par l’équipe de juristes spécialisés de Santé Info Droits, plateforme juridique et sociale mise en place par le CISS, pour informer et orienter les usagers dans l’exercice de leurs droits.

 

L’année 2014 s’est, de fait, traduite par une augmentation constante des sollicitations, pour atteindre près de 8 500 appels et courriels traités au cours du dernier exercice, soulignant  le rôle essentiel joué par Santé Info Droits en soutien des actions menées par le CISS. Il s’agit en effet, pour nous, de pouvoir accompagner, en premier lieu, nos associations membres et les personnes qu’elles regroupent (adhérents et sympathisants, bénévoles, volontaires, salariés…) face aux questions concrètes que pose la mise en œuvre des dispositions législatives et réglementaires touchant au vaste champ de la santé.

 

Plus généralement il nous importe, à la mesure de nos moyens incontestablement limités au regard de l’ampleur de la tâche, de mettre à disposition du plus grand nombre, c’est-à-dire dans l’absolu de l’ensemble des usagers du système de santé, cette expertise précieuse portée par notre équipe d’écoutants mêlant professionnalisme et engagement. Et si nous tenons tout particulièrement à cette dimension de l’action du CISS, c’est parce que nous gardons toujours à l’esprit qu’un droit n’existe réellement que s’il est d’abord connu et ensuite exercé.


Observatoire droits des malades 2014

 

« 2014, une année charnière », traduite dans notre Rapport annuel

Ce fut d’abord le cas en 2014 avec la préparation du projet de loi en santé. Après un intense travail d’élaboration, nous avons très vite vu se mobiliser les principaux acteurs en jeu, trop souvent pour défendre des positions hostiles aux évolutions des domaines qui les concernent. Une frilosité face au changement qui bloque les réformes nécessaires et identifiées de notre système de santé, et qui rend difficile de dissocier les positions relevant d’un conservatisme sclérosant de celles réellement utiles à l’ajustement du projet de loi. Un contexte dans lequel nous avons maintenu et maintiendrons l’accès à des soins et à un accompagnement de qualité pour tous les usagers comme critère déterminant de nos positionnements jusqu’à ce que ce projet devienne loi, et notamment sur la polémique qui focalise toutes les craintes et l’attention médiatique : la généralisation du tiers-payant chez le médecin !

 

L’épineuse question de l’observance a, elle aussi, émergé en 2014. La première salve, qui visait une utilisation déviée de ce concept dans une approche trop restrictive et comptable, a été pour l’instant déjouée par l’arrêt du Conseil d’Etat jugeant sans base légale le déremboursement des malades de l’apnée du sommeil en raison de leurs difficultés à suivre le traitement avec les appareils à pression positive continue. Un enjeu auquel 2014 n’aura pas suffi à répondre, que nous avons donc repris collectivement dans le cadre d’une démarche participative innovante pour aboutir à des recommandations citoyennes des personnes concernées à la mi-2015.

 

Enfin, les alertes sur l’accès financier aux soins sont au cœur de notre vigilance. Par exemple autour de sources de restes-à-charge plus ou moins identifiées et que nous explorons, pour mieux les comprendre et proposer des pistes de résolution, dans le cadre de notre Observatoire citoyen des restes-à-charge en santé.

 

Autre inquiétude ayant pris, en 2014, une intensité jusqu’à présent inédite : l’accès aux traitements innovants, avec en particulier le cas du Sofosbuvir dans le traitement de l’hépatite C.

Autant de combats qui nous demande d’être en ordre de bataille, ce qui se prépare aussi de l’intérieur.

 

Retrouvez dans notre rapport annuel 2014 l’ensemble des actions de mobilisation menées, notamment en matière :

- d’information des usagers et de leurs représentants,

- de formation des représentants des usagers,

- et d’expression des attentes.

 

couverture rapport annuel CISS 2014

 

Bonne lecture attentive de ces documents, particulièrement révélateurs des problèmes auxquels sont confrontés les usagers du système de santé et de la capacité de notre collectif à les identifier pour qu’ils viennent alimenter nos actions de représentation et de défense de leurs droits.

 

 

Vous avez la possibilité de commander ces rapports en version papier,
en adressant un message à