16 juin 2014

L’Institut national du cancer et l’Inserm ont présenté, lors d’un colloque organisé le 10 juin, les résultats d’une enquête menée en 2012 et portant sur 4 349 personnes dont le cancer a été diagnostiqué 2 ans avant l’étude.

Ce travail, unique à ce jour, rend compte des conditions de vie des personnes atteintes de cancer.

 

L’Institut national du cancer a ainsi souhaité renouveler l’enquête sur la vie des personnes deux ans après leur diagnostic de cancer, réalisée une première fois en 2004 sous l’égide de la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques. Ce travail a été mené grâce à un partenariat avec la Caisse nationale de l'assurance maladie des travailleurs salariés (Cnamts), la Mutualité sociale agricole (MSA) et le Régime social des indépendants (RSI).

 

L’enquête souligne :

 

• Le poids des inégalités tout au long de la trajectoire des personnes malades

Ces inégalités renvoient parfois aux pertes de chances dont souffrent les plus jeunes ou les plus âgés dans l'accès aux soins, mais elles sont liées surtout à des difficultés socio-économiques. Le cancer apparaît alors comme un facteur d'aggravation des inégalités sociales qui lui préexistaient.

 

• Une annonce du diagnostic qui s'est faite majoritairement dans de bonnes conditions

Si les conditions de cette annonce ont progressé depuis 2004, elle est jugée encore trop brutale par 18 % des enquêtés. Les personnes les moins diplômées et disposant des plus faibles revenus portent encore plus souvent ce jugement.

 

• Des échanges d'informations avec les soignants qui semblent progresser

La proportion de personnes satisfaites de leur implication dans le choix des traitements est en progression. Par ailleurs, les proportions d'enquêtés estimant que l'information donnée par les soignants était trop importante ou trop compliquée, ou qu'eux-mêmes arrivaient mal à formuler leurs questions, ont toutes notablement baissé dans cette nouvelle enquête par rapport à 2004.

 

• Un impact de la maladie sur la qualité de vie très lié à la localisation d’un cancer

Les résultats illustrent la dégradation générale de la qualité de vie induite par un cancer : cette dégradation dépend toutefois beaucoup de sa localisation (plus fréquente pour le cancer du poumon, elle est plus rare pour le cancer de la prostate), des traitements reçus et des séquelles perçues.

Au-delà de ces facteurs médicaux, la qualité de vie mesurée dépend aussi des éventuelles situations de précarité sociale (faibles revenus, chômage).

 

• Un impact également très marqué sur la situation professionnelle

Le cancer a un impact sur la situation professionnelle : au moment du diagnostic, 8 personnes sur 10 avaient un emploi, contre 6 sur 10, deux ans plus tard.

La perte d'emploi touche davantage les moins diplômés, les plus jeunes et les plus âgés, ceux qui exercent un métier d'exécution (ouvriers, employés), qui ont un contrat de travail précaire ou sont employés dans des PME.

En outre, la gravité du cancer accentue les inégalités : plus le pronostic initial est mauvais, plus l'écart observé entre métiers d'exécution et métiers d'encadrement s'accroît. Ainsi pour un cancer « de bon pronostic », le taux de maintien en emploi deux ans après le diagnostic est de 89 % pour les métiers d'encadrement et de 74 % pour les métiers d'exécution, contre respectivement 48 % et 28 % pour les cancers de mauvais pronostic.

 

• Des discriminations peu fréquentes mais encore présentes

Un enquêté sur dix déclare que, dans son entourage, il lui est déjà arrivé d'être l'objet d'attitudes de rejet ou de discrimination liées directement à sa maladie. Les femmes et les plus jeunes ayant répondu à l’enquête  sont les plus enclins à rapporter de telles expériences.

 

*           *           *

 

Dans le tournant sociétal des années 1970, la mobilisation collective a incontestablement conduit à la transformation des normes sociales, vers plus de tolérance, pour que les minorités malades et/ou en situation de handicap n’aient plus à s’y soumettre en renonçant à leur qualité de vie.

Pourtant, en 2014, les malades du cancer sont encore victimes de discriminations injustes que notre société toute entière doit combattre avec ses armes, pour que la politique de l’emploi respecte le personnel malade et pour que les amortisseurs sociaux remplissent leurs fonctions d’aide au retour à une vie normale.

 

Cette enquête illustre une réalité qui donne toutefois l’espoir d’une tendance à l’amélioration des conditions d’existence avec la maladie et, en ce sens, il faut reconnaître la qualité du travail d’accompagnement que mènent, quotidiennement, les associations de patients militants, œuvrant pour une société réellement inclusive, qui ne considère pas la maladie comme une charge à supporter mais plutôt comme des tranches de vie nécessitant un maximum d’accompagnement.

 

 

Référence :

http://www.e-cancer.fr/toutes-les-actualites/8898-cancer-la-vie-deux-ans-apres-le-diagnostic