19 juin 2013

Etats Généraux du Rein : des propositions aux actions

Lundi 17 juin 2013, à l'occasion du colloque de clôture qui s'est tenu au Ministère de la santé, le rapport des Etats Généraux du Rein (EGR) a été remis à la Ministre des Affaires Sociales et de la Santé.

Le colloque de clôture des Etats Généraux du Rein (EGR) a mis en lumière toutes les difficultés traversées par les 70 000 personnes dialysées ou greffées en France et plus largement les 3 millions de personnes atteintes de maladie rénale.

La FNAIR, qui a activement participé aux EGR depuis 2 ans, soutient résolument toutes les propositions formulées et s’engage à participer aux travaux nécessaires à leur mise en œuvre concrète, leur planification et leur suivi :

«  Nous, les associations de patients, serons vigilants pour faire en sorte que des moyens soient donnés afin que ces propositions se traduisent en actes de prise en charge pour les personnes atteintes de maladie rénale chronique, et ce dès le premier stade d’évolution de la maladie »

La Ministre des Affaires sociales et de la Santé, Mme Marisol Touraine, a déclaré que ces Etats Généraux du Rein étaient un « premier acte de la Stratégie nationale de santé ». Pour nous, les associations de patients qu’elle a remerciées pour notre implication et notre mobilisation, l’heure est donc à l’impatience… 

 

Le colloque de clôture des EGR a permis à l’ensemble des parties prenantes liées aux maladies rénales de formuler des propositions concrètes et consensuelles. Il est rare que toute la communauté concernée par une maladie - associations de patients, sociétés savantes, fondations, organisations professionnelles, fédérations hospitalières, institutions de recherche, partenaires industriels - arrivent à se mettre autour d’une table et s’entendent.

 

Parmi les propositions fortes qui ont été formulées, la FNAIR retient notamment 3 axes sur lesquels elle sera particulièrement vigilante :

 

1)  Favoriser un choix libre et éclairé du patient. Cela passe d’abord par une information dès le début de la maladie rénale. Cette information doit se faire de manière formalisée par un dispositif d’annonce, d’information et d’accompagnement s’articulant avec un Dispositif d’Orientation Pluridisciplinaire et Pluri-professionnel (DOPP) qui garantirait la réalité du libre choix, l’égalité des chances de bénéficier des traitements les plus adaptés et la possibilité d’accès à l’autonomie.

 

2)  Priorité à la greffe. Parce que la greffe est la modalité de traitement qui offre la meilleure qualité de vie, la plus longue espérance de vie et des coûts bien moindres pour notre société, il convient de tout faire pour qu’elle devienne prioritaire. L’objectif est d’atteindre d’ici 2020 55 % de patients transplantés (45% actuellement) parmi les patients traités pour insuffisance rénale chronique terminale. Il convient également d’établir une transparence véritable des données de prélèvement et d’inscription sur la liste nationale de greffe par site de traitement, par tranche d’âges et par catégories de patients.

 

3)  Adresser à temps les patients aux néphrologues. En France, 9 500 personnes par an débutent un traitement de suppléance rénale. La FNAIR entend maintenir et amplifier les efforts qu’elle déploie depuis 8 ans dans le cadre de sa campagne nationale de dépistage gratuit de l’insuffisance rénale chronique, au cours de la Semaine du Rein, afin de contribuer à une prise en charge précoce permettant de retarder, voire d’éviter le traitement de suppléance. Aujourd’hui encore, faute de diagnostic, plus de 30 % des personnes arrivées au stade de la dialyse doivent être prises en charge en urgence.

 

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Télécharger le communiqué de presse de la FNAIR du 17 juin 2013 :

"Etats Généraux du Rein : des propositions aux actions"