18 novembre 2014

Plan maladies neuro-dégénératives : encore un effort !

 

Plus d’un million de personnes malades concernées

Alors que trois plans successifs ont été dédiés à la maladie d’Alzheimer, le gouvernement envisage qu’un plan unique englobe aussi d’autres maladies neurodégénératives, notamment la maladie de Parkinson et la sclérose en plaques. Le Collectif interassociatif prend acte du fait que ces maladies sont abordées de façon transversale puisqu’elles présentent certains aspects communs, tant dans l’appréciation des besoins de prise en charge, comme la coordination des soins, que dans la dimension médico-sociale.

 

Penser global mais répondre spécifique

Rassembler des pathologies proches ne doit cependant pas amener à les confondre. Car des réponses transversales ne peuvent pas toujours être trouvées et il convient de prendre en compte les spécificités de chaque pathologie et la singularité de chaque personne malade.

 

Si le projet de plan « Maladies neuro-dégénératives » présente des orientations nationales tout en renvoyant aux agences régionales le soin d’apprécier les besoins locaux et de mettre en œuvre les services et les actions utiles, en concertation avec les acteurs locaux, y compris associatifs, il ne propose aucune garantie méthodologique pour qu’en région les besoins de chacune des pathologies concernées soient clairement identifiés et résolus.

 

Si une vision globale des maladies neurodégénératives est souhaitable, ce ne doit pas être au détriment d’un travail nécessaire pour identifier, dans chaque territoire, les besoins spécifiques de certaines pathologies et les réponses qu’ils réclament.

 

De ce point de vue, les mesures recommandées au titre de la gouvernance (n° 90 et suivantes) sont très insuffisantes.

Un plan sans programmation

Le défaut de ces plans, souvent rappelé par le CISS, tient toujours dans l’absence de programmation. Pour 96 mesures, soit le double du plan précédemment consacré à la seule maladie d’Alzheimer, la gouvernance du plan se résume à simple comité de suivi. Et pour suivre quoi d’ailleurs, puisque les dotations publiques sont notoirement insuffisantes et qu’il n’y a aucun indicateur chiffré sur les objectifs à atteindre.

Une démocratie sanitaire sans outil d’alerte

Si la présence des associations au sein du comité de suivi peut permettre une dynamique participative, ces associations ne disposent d’aucun pouvoir d’alerte en cas de défaillance  dans la mise en œuvre du plan : retards, omissions, inégalités territoriales. Il est nécessaire de passer d’un simple pouvoir d’évocation à un véritable pouvoir d’alerte, comme le CISS ne cesse de le réclamer à l’occasion de chaque plan thématique.