10 mars 2011

Depuis de nombreuses années, au moins deux décennies maintenant, le système de santé collecte des données personnelles sans guère se poser de question sur le recueil du consentement du patient et sans doctrine publique pour garantir une gouvernance transparente des choix collectifs opérés en la matière.

 

Des efforts considérables ont été entrepris à l’occasion de la mise en œuvre du dossier médical partagé. Un corps de principes s’est dégagé, parfois dans la confrontation mais toujours dans l’intérêt du citoyen.

 

Des institutions publiques sont venues nous dire que nous avions raison. Par exemple de revendiquer un numéro spécifique distinct du numéro INSEE, comme la Commission nationale de l’informatique et des libertés en a convenu.

 

Mais, ce corps de principes est très loin d’être toujours respecté.

 

C’est pourquoi le Collectif interassociatif sur la santé a décidé de rendre publiques ses inquiétudes dans une lettre ouverte adressée aux principaux responsables dans le domaine de l’informatisation des données personnelles de santé (lien vers la lettre ouverte).

 

Ce document veut prendre date, notamment pour que la confiance perdue dans le médicament aujourd’hui ne s’étende demain à l’informatisation des données de santé.

 

Nous avons besoin de confiance car nous avons besoin de plus d’informatisation pour plus de sécurité, de coordination, de performance dans les soins et la santé publique.