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Cette volonté politique a été saluée par l’ensemble des associations représentant les usagers de la santé.
Où en sommes nous aujourd’hui dix-huit mois après cet engagement ?
Les titres I et II du projet traitant des droits individuels et collectifs répondent, globalement, à nos attentes et l’on ne peut que se satisfaire de voir consacrés les droits à l’information médicale, au consentement aussi bien que le renforcement de la représentation des usagers. Nous déplorons cependant que la partie abordant l’organisation de la santé n’offre pas toutes les garanties d’une meilleure cohérence et coordination du système de santé en région.
Par ailleurs, en ce qui concerne l’indemnisation de l’aléa thérapeutique, l’assurabilité des personnes présentant un risque aggravé aussi bien que les commissions de conciliation, nous sommes toujours dans l’attente de lire un titre III qui n’en finit pas d’être arbitré…
Nous n’avons aucune information, pas même une ébauche de texte, ce qui nous fait craindre un abandon pur et simple de cette partie du texte. Or, pour nos associations, il ne peut y avoir un projet de loi relatif aux droits des malades sans que n’y soient abordées ces questions majeures pour les citoyens.
Alors que l’ensemble des associations membres du Collectif inter associatif sur la santé n’a eu de cesse de faire des propositions concrètes sur ces sujets fondamentaux, nous ne disposons que d’un avant projet de loi relatif aux droits individuels et collectifs des usagers de la santé. Nous ignorons tout des arbitrages définitifs qui ont été rendus sur les deux premiers volets.
Le respect des malades que vous avez appelé de vos vœux passe, aussi, par le respect des usagers de la santé et des associations qui ont toujours joué pleinement leur rôle de partenaire actif et loyal.
Depuis le début de l’année, la présentation d’un projet de loi au Conseil des Ministres a été plusieurs fois retardée. Elle est maintenant annoncée pour la fin de l’année, sans aucune autre précision. La discussion parlementaire, qui devait tout d’abord se dérouler lors de la session du printemps 2000, puis à celle de l’automne, enfin en tout début de 2001 est désormais renvoyée après les élections municipales.
Proposer un tel débat le lendemain des élections municipales et à la veille des élections sénatoriales, du scrutin législatif et présidentiel n’est manifestement pas de nature à préserver le climat de sérénité indispensable au traitement de ces questions.
L’ensemble de la classe politique s’est pourtant accordée pour reconnaître qu’il devait avant tout débattre de sujets proches des préoccupations des Français. Ce projet de loi est une occasion exceptionnelle de le faire puisque la santé figure au premier rang des priorités de la vie quotidienne des Français.
C’est pourquoi nous vous demandons que la totalité de ce texte, première étape de la mise en place d’une véritable démocratie sanitaire, soit soumise à la critique de l’ensemble des partenaires de santé et soit présenté le plus rapidement possible au Conseil des Ministres et débattu par les parlementaires dès le début de l’année 2001.
Si tel n’était pas le cas, les 23 associations membres du Collectif inter associatif sur la santé se verraient dans l’obligation de prendre des décisions lourdes de sens quant à leurs participations aux débats publics et à leurs représentations dans les instances sanitaires.
Un engagement de votre part sur ces différents points, dans les semaines qui viennent, et sans doute avant le 1er décembre, date hautement symbolique de la Journée mondiale du sida, serait de nature à restaurer le climat de confiance qui nous a toujours animé.
C’est pourquoi, nous vous adressons, Monsieur le Premier ministre, cette lettre ouverte.
Nous vous prions d’agréer, Monsieur le Premier ministre, l’assurance de notre haute considération.
Signature des 23 Présidents, directeurs généraux ou secrétaires généraux
AFD (Association Française des Diabétique), AFH (Association Française des Hémophiles), AFLM (Association Française de Lutte contre la Mucoviscidose), AFM (Association Française contre la Myopathie), AFP (Association Française des Polyarthritiques), AIDES (Fédération nationale), Alliance des Maladies Rares, APF (Association des Paralysés de France), CSF (Confédération Syndicale des Familles), FFAAIR (Fédération Française des Associations et Amicales d’Insuffisants Respiratoires), FNAMOC (Fédération Nationale des Associations de Malades Cardio-vasculaires et Opérés du Cœur), FNAP-PSY (Fédération Nationale de Associations d’(ex) Patients PSY), Familles Rurales, LE LIEN (Association de Lutte, d’Information et d’Etudes des infections Nosocomiales), FNATH (Fédération Nationale des Accidentés du Travail et des Handicapés), LNCC (Ligue Nationale Contre le Cancer), ORGECO (Organisation Générale des Consommateurs), RESHUS (Réseau Hospitalier des Usagers), UFC-Que Choisir ? (Union Fédération des Consommateurs), UFCS (Union Féminine Civique et Sociale), UNAF (Union Nationale des Associations Familiales), UNAPEI (Union Nationale des Associations de Parents et Amis de Personnes Handicapées Mentales), UNAFAM (Union Nationale des Amis et Familles de Malades Mentaux et leurs familles) - Invité permanent : UNIOPSS (Union Nationale Interfédérale des Œuvres et Organismes Privés Sanitaires et Sociaux).
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