Dans un environnement dont on voit qu’il requiert une démarche volontariste pour l’information des malades et la pleine application de leurs droits, ce baromètre consacre la place de nos associations comme organisations de référence pour représenter et défendre les intérêts des malades et de l’ensemble des usagers du système de santé : elles occupent la 1ère place du palmarès 2013 en étant attendues dans ce rôle par 52% des Français (+12 points par rapport à 2012), et même par 62% des personnes atteintes d’une ALD. Une légitimité que la puissance publique doit reconnaître et valoriser, notamment comme moyen d’action complémentaire auprès des usagers du système de santé, par rapport aux lacunes identifiées en termes d’information et d’application de leurs droits.

Chaque année, la publication du rapport d’observation de la ligne d’information juridique et sociale du CISS, Santé Info Droits, constitue un temps fort de la restitution des problématiques et enjeux rencontrés par les usagers du système de santé et leurs représentants. Près de 7 500 sollicitations ont été traitées en 2011, un confirmation des interrogations croissantes que posent aux usagers le fonctionnement de notre système de santé, les modalités de prise e ncharge, les répercussions de la maladie dans la vie sociale et professionnelle...